あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１４９号
■ お知らせ
★ＪＲＰＳ創立３０周年記念行事のご案内
―「網脈絡膜変性フォーラム」「記念式典」「記念祝賀会」―
ＪＲＰＳ創立３０周年記念事業実行委員会 渡辺
日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）は今年、創立から３０年を迎えました。これまでの３０年を振り返り、さらに網膜色素変性症の治療法確立と患者のＱＯＬの向上を目指し、患者・学術・支援者の連携を深めると共に、社会における網膜色素変性症の認知度を高めることを目的として、標題の行事が開催されます。
「網脈絡膜変性フォーラム」は、ＪＲＰＳ創立３０周年特別企画です。iPS細胞による網膜再生、遺伝子治療、人工網膜など、さまざまなアプローチから遺伝性網膜疾患の治療法研究が進められています。このフォーラムでは、網膜色素変性症の治療法の研究を牽引してきた５人の研究者が、座談会形式で網膜疾患の診療の今と未来を熱く語ります。２０年以上にわたって研究助成を続けてきたＪＲＰＳならではの豪華な企画です。この機会をお見逃しなく！
また、祝賀会ではこの５人の先生方への質問コーナーを設けてご懇談していただきます。
フォーラムと記念式典のみの参加は無料、会場は千葉からも行きやすいＪＲ・京成線の日暮里駅近くのホテルです。千葉からも多くの皆さまのご参加をお待ちしています。
日時 １０月１４日（月・祝）１０時３０分～１５時３０分
会場 アートホテル日暮里ラングウッド ２階 飛翔・鳳凰
東京都荒川区東日暮里５－５０－５ （ＪＲ・京成線 日暮里駅徒歩４分）
※ＪＲ日暮里駅北改札口から会場まで案内ボランティアを配置します。
内容
１ 網脈絡膜変性フォーラム ―遺伝性網膜疾患診療における課題と展望―
時間 １０時３０分～１２時３０分
登壇者（50音順・敬称略）
近藤 峰生（こんどう みねお） 三重大学眼科 教授
髙橋 政代（たかはし まさよ） ［株］ビジョンケア 代表取締役社長
角田 和繁（つのだ かずしげ） 東京医療センター 視覚研究部 部長
不二門 尚（ふじかど たかし） 大阪大学眼科 特任教授
山本 修一（やまもと しゅういち） 独立行政法人 地域医療機能推進機構 理事長
２ 記念式典
時間 １２時３０分～１３時
３ 記念祝賀会
時間 １３時３０分～１５時３０分
参加費
・網脈絡膜変性フォーラム、記念式典のみ参加：無料
・記念祝賀会参加：１万円（飲食代含む）
後援：厚生労働省 公益社団法人日本眼科医会 日本ロービジョン学会
公益社団法人NEXT VISION
申込み方法
本部事務局 電話：０３－６２６１－０３２１/ＦＡＸ：０３－６２６８－９３０８
Ｅメール：info@jrps.org
HPに申込フォームも設定いたしました。是非ご利用ください。
https://forms.gle/LRhAQEckLfK3KFhT6
上記のいずれかの方法でお申込みください。お申込みに際し、
氏名、会員番号（会員のみ）、介助者と盲導犬の有無をお知らせください。
申込み締め切り ８月３０日（金）
※網脈絡膜変性フォーラム、記念式典のみ参加の方も、人数把握のため、お申込みをお 願いします。
※記念祝賀会参加申込みの方には郵便振替用紙をお送りしますので、事前に参加費をお
振込みください（介助者も祝賀会に参加される場合は、参加費１万円が必要です）。
食材などによるアレルギーなどがございましたら、あらかじめお申し出ください。
種類やレベルについては、追って確認させていただきます。
★ガイドヘルプ講座お手伝い募集！
アイフェスタｉｎちば実行委員会 渡邊
「第１９回アイフェスタｉｎちば２０２４」では一般の方を対象に、「ガイドヘルプ講座―ガイドヘルプをマスターして視覚障害者と一緒にアイフェスタを歩いてみよう！」を企画しました。社会における視覚障害への理解を深め、ガイドヘルプの方法を知っていただくための講座です。
普段の移動に白杖や盲導犬を利用している方で、受講生の質問に答えたり、一緒に歩いてくれる方を募集しています。ご協力いただける方は、下記申し込み先までご連絡ください。
日時 ９月１４日（土）１０時３０分～１３時
会場 千葉市美浜保健福祉センター２階 ボランティア活動室２ 他、
アイフェスタ福祉機器展会場
問合せ・申込み アイフェスタｉｎちば実行委員会 渡邊
ＴＥＬ ０９０-４７４９-６５１４
Ｅメール eyefesta@crp.jp
申し込み時に下記をお知らせください。
①お名前 ②盲導犬の有無 ③電話番号 ④メールアドレス
※なお、上記情報は、講座の円滑な運営のため、講師（手話と点字の勉強会「てとてん」代表 永原 美弥子氏）と共有させていただきます。
★「第５回チャリティー音楽祭スーパーライブ２０２４」開催のお知らせ
日本全国で活躍する視覚障害のミュージシャンは多数存在するが、今回ほど多くが一堂に会する音楽ライブは今までにない。
視覚障害の出演者は過去最多の１６組で、東京パラ五輪２０２０閉会式に出演したわたなべちひろ、小汐唯菜といった、２０歳前後のミュージシャンから、６０代まで年齢層は幅広く、演奏やジャンルもバラエティーに富んでおり、世代を超えて楽しめる音楽ライブになりそうだ。
今年は楽器演奏部門でも、全盲のホルン奏者の坂田優咲やヴァイオリンの松尾牧子などの視覚障害のミュージシャンたちが、心揺さぶるステージを繰り広げる。板橋かずゆき、栗山龍太といった、全盲のシンガーソングライターたちが６組出演するのも見逃せない。中でも、聴覚障害者のミスコン世界大会で優勝を飾った手話パフォーマー Nyankoと、全盲ヴァイオリニスト 白井崇陽がコラボする、障害の枠を越えた夢のインクルーシブステージには注目が集まる。
また、盲導犬の話や視覚障害者の困りごとの話をするコーナーもあるなど、視覚障害者への理解の促進と共生社会の実現を目指す「音楽と福祉の総合イベント」であることも大きな特徴となっている。ラストを飾るのは、大切な未来を担う子供たち「千葉若潮少年少女合唱団」と全盲アーティストらが、歌と演奏で調和し作り出す感動のファイナルステージだ！
「見えない力」で、生きる力を届けたい。
今年もこの熱い想いを胸に抱き、共生社会の実現をテーマに掲げた感動のステージが繰り広げられる。年に一度のビッグイベント、「スーパーライブ」へ！皆様のご来場を心よりお待ち申し上げます。
【公演名】
第５回チャリティー音楽祭 スーパーライブ２０２４
【日時】
２０２４年９月１４日（土）
１０時３０分 開場 １１時 開演 18時時３０分 終演（予定）
【会場】
千葉市美浜文化ホール（メインホール）
千葉県千葉市美浜区真砂５-１５-２
【座席数】
３５４席（車いす席３席）
※全自由席
【チャリティー募金先】
もうまく募金、日本盲導犬協会募金
【入場料】
前売券 ２,０００円 当日券 ２,５００円 （小学生以下は無料）
※途中入退場自由
前売券はチケットぴあ・全国セブンイレブン店頭端末機等にて発売中。
https://lp.p.pia.jp/event/related/320029/index.html
Pコード：２６２６８８ を控えておくと購入の際に便利です。端末機等にて購入の際は２２０円の手数料がかかります。
前売券の販売数が一定数を超えた場合は、当日券の発行ができない可能性があります。予めご了承下さい。
目がご不自由等の理由でチケットのご購入が難しい方には、お電話によるチケット予約が可能です（下記お問い合わせまで）。
【お問い合わせ先】
視覚情報サポートラジオ 事務局
電話： ０４３-４４５-８４９６
メール： rp@airfolg.jp
ホームページ（スーパーライブ公式サイト）：http://airfolg.jp/superlive/
★「第５回チャリティ音楽祭スーパーライブ２０２４」優待券プレゼントのお知らせ
今年もＪＲＰＳちばは「第５回チャリティ音楽祭スーパーライブ２０２４」に協賛しています。協賛団体の特典である協賛優待券１５枚を会員の方にプレゼントします。
この優待券１枚につき１名の方が無料で入場できます。ご希望の方は下記までお申込みください。ただし、会員１名につき１枚、先着順とさせていただきます。
なお、優待券のお渡し場所は、スーパーライブと同日同建物内で開催する「第１９回アイフェスタｉｎちば２０２４」受付（４階エレベーターを降りたところ、美浜保健福祉センター大会議室前）となります。開催当日の午前１０時３０分から午後３時３０分の間にお越しください。
申込み先 アイフェスタｉｎちば実行委員会 事務局 渡辺
ＴＥＬ ０９０－４７４９－６５１４
Ｅメール eyefesta@crp.jp
※メールでお申込みの際には件名を「スーパーライブ優待券申し込み」とし、本文に
①氏名 ②会員番号 または 住所 を御記入ください。
申し込み開始日 ８月１５日（木）
★２０２５年ＪＲＰＳカレンダー販売のご案内
今年も、来年のＪＲＰＳカレンダー販売のご案内をさせていただく時期となりました。このカレンダーは私たちにとって見やすい白黒反転（黒い紙に白い文字）のもので、毎年ご好評をいただいております。購入を希望される方は、申込み締め切り日までにお申込みをお願いいたします。締め切り日を過ぎてからのご購入は直接ＪＲＰＳ本部事務局にお願いします。その際には、手数料がかかりますので、御了承ください。
【２０２５年ＪＲＰＳカレンダー】
サイズ ：縦５５ｃｍ×横３８ｃｍ
販売価格：１部１,０００円（郵送の場合は、郵送料６６０円プラス）
【申込みから代金の支払いまでの流れ】
Ａ カレンダーの郵送を希望する場合
（申込み）下記①～④をお知らせください。
①氏名
②カレンダー送付先住所
③連絡の取れる電話番号
④購入本数
（カレンダー発送）１０月初旬
（代金の支払い）カレンダーとともにお振込み用紙をお送りしますので、１０月末日までにお振込みをお願いします。振込手数料は各自ご負担ください。
Ｂ カレンダーを直接受け取りたい場合
（申込み）下記①～④をお知らせください。
①氏名
②受取方法（たとえば「１０月の、ミニミニ交流サロン柏で受け取りたい」など）
③連絡の取れる電話番号
④購入本数
（カレンダーのお渡し）１０月４日以降
（代金の支払い）カレンダーと引き換えに代金をお支払いください。
【申込み締切り】９月２５日（日）
【申込み先】垣田
携帯：０９０－２７１８－０７３７
（電話での受付時間：１７時３０分～２１時３０分）
Ｅメール：ecocolo8@jcom.zaq.ne.jp
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