あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１５１号
■ 活動報告
★日帰りバス旅行（茨城県牛久シャトー）のご報告
担当 江澤
１１月９日の日帰りバス旅行の参加者は、キャンセルは１名もなく、全員元気にＪＲ千葉駅西口９時に集合しました。参加者の内訳は、当事者１８名、ご家族・友人・ガイドヘルパーさん１２名、ボランティアさん３名、支援会員さん１名の合計３４名でした。
参加費の集金、バス乗車時の人数確認などボランティアさんと支援会員さんにお願いし、牛久シャトーに向かいました。
以下、当日の様子を参加した方から報告していただきました。
若松
日帰りバス旅行の当日は天候にも恵まれ、旅行には最適な日となりました。
私の住んでいる柏から牛久までは、常磐線で３０分で行けるのになぁと思いながら、久しぶりに早起きして出かける準備をしました。
柏駅からは、柏サロンの仲間たちに同行してもらい、予定より早く千葉駅に着きました。同伴してくれる友達とも無事に会えほっとしました。
９時３０分、予定通りバスは千葉駅を出発しました。お決まりの自己紹介をしている間に、バスは順調に高速道路を進み、友人から「利根川を渡ったようだ」と聞かされました。時間的に余裕があったので、途中休憩をし、その後しばらくして「牛久大仏の背中が見えてきたよ」と聞かされ、予定よりだいぶ早く到着した感じがしました。
ランチまでには時間があったので、屋外ステージで中国楽器のニコの生演奏を聞いていました。私の好きな映画音楽の一つである「ひまわり」（50年以上前に、大学生の時印象に残った映画）の「愛のテーマ」を演奏してくれました。夜、ラジオのNHKで、深夜便を聞いていたらヘンリー・マンシーニ特集があり、また同じ曲がかかったので嬉しくなりました。
レストランは昔のワイン貯蔵庫改造したレンガ造りの建物で、天井が高いということでした。ランチは洋食で、テーブルには大きな皿とナイフ、フォーク、スプーンのみが用意されていたので、私はお箸を注文しました。お肉は少し固そうでしたが、友人が事前に切ってくれたので、お箸で食べることができました。ワイン好きの私ですが、今回はクラフトビールで満足しました。またパンのおかわりができたのも嬉しかったですね。
食事の後、隣にある明治時代の実業家で牛久シャトーの創業者でもある神谷伝兵衛の資料館を見学しました。私が浅草演芸ホール、木馬館、お祭りなど浅草に行ったとき、楽しみにしている電気ブランが飲める神谷バーの創業者も神谷さんだと聞き、少し博学になったような気がしました。資料が展示してある２階への階段は少しきつかったですが、責任者の方の説明は良かったです。板垣退助などの当時の有名人が立ち寄ったことや、当時の最先端であったことを伺わせる内容の資料が展示されていました。
その後、皆さんは、ワインなどのお土産を購入して帰路につきました。
今回の日帰りバス旅行を企画してくださった方々や、ボランティアの皆様にも感謝です。次回も楽しみにしております。
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」１０月のご報告
担当 大野
１０月１２日（土）当事者男性２名、女性５名、ご家族１名、ヘルパーさん３名、計１１名の会となりました。
今日は網膜色素変性症で身体障害者手帳を取得する診断基準が少しずつ変わっていることや、難病指定制度の申請手続きの話題から始まりました。難病指定制度については、自治体でそれぞれ違うので役所で聞いてみるのがよいようです。
また９月は防災月間でもあり、自治体の各町内などで避難訓練などが行われていたようです。白杖をついて会場に参加したけれども声をかけてもらえなかった方のご意見ですが、避難時の自治体側の障害者へのマニュアルもまだまだできていないようで、障害者側から要望を出していく啓発活動も必要だということでした。
その後は皆さんの近況報告などを聞きました。皆さんこの夏の猛暑を乗り越えたことで、新しい事に挑戦される方もいらっしゃいました。元気を分けていただきましたね。あっという間に時間が経ち解散となりました。
◆「千葉サロン」１１月のご報告
担当 大野
１１月１０日（日）は、当事者男性３名、女性５名、ヘルパーさん６名、計１４名での会となりました。
この会場では初めての方がお二人いらっしゃいましたので、自己紹介をしていただきました。お一人の方から最近お医者様から「白内障が進んでいるようですから、白内障の手術をしますか？」と言われたけれど、ＲＰの場合、手術が良い結果と良くない結果があると聞いているので、その辺を聞いてみたいとのことでした。
今日の参加者の内、２名の方が白内障の手術をしたということでしたが、術後、良く見えるようになったけれど、しばらくするとまた戻ってしまい、レーザーを何度かかけたという方、術後も以前とあまり変化がなく、結論として白内障の症状ではなく、ＲＰの症状のせいで見えずらくなっていたのかもしれないということでした。ＲＰの患者には白内障の手術はなかなか判断が難しいようです。以前ＲＰの患者に白内障の手術が有効かどうかを調べる検査があると聞いたのを思い出しました。検査を受けたという方に聞いたところ、教えていただきましたので、記しておきます。
※『この検査は、ＯＣＴ（光干渉断層撮影）といいます。これは、網膜の断層を撮影する検査で、網膜の状態、網膜にどれくらい視細胞が残っているかが明確にわかる検査です。ＲＰが進行していて、網膜の状態が悪く、視細胞があまり残っていないようならば、白内障の手術をしても、視力の回復は期待できません。以前はこの検査は大きな病院でなければできませんでしたが、最近では、街の眼科クリニックでもこの検査機器を備えているところも増えてきたと聞いています。』
交流会の後半は、１１月に開催されたサイトワールドの体験情報の紹介と、お台場の科学未来館で宇宙ステーションや、そこへ人間を届けるロケット発射を模擬体験してきた方の話を聞きながら、お土産にいただいた乳酸菌グミ（宇宙で育ち、地球に帰ってきた乳酸菌の子孫で作られたグミ）をいただき、すっかり宇宙研究会となってしまいました。
次回の日程は、１２月１５日（第３日曜日）です。次回も変則となっていますので、ご注意ください。今年の最後の千葉サロンです、参加お待ちしています。
◆「柏サロン」１０月のご報告
担当 若松
１０月１３日は１５名の参加がありました。内訳は当事者男性９名、当事者女性２名、家族１名、友人１名、ヘルパーさん２名でした。
最初に近々のイベントについて説明してもらいました。
翌日、１４日は、日暮里でのＪＲＰＳ創立３０周年記念のフォーラムがあり、柏サロン参加者からも１４名の参加予定があり、希望者で一緒にランチを取ることにしました。
１１月９日の日帰りバス旅行については、まだ若干の余裕があるので、希望者は早めに予約するようお願いしました。
来年の新年会については、今年同様開催しますが、詳細については決まり次第報告するとのことでした。
次にチーム柏の近々のイベントについて紹介をしてもらいました。
１０月３０日の新しい音声信号機については、実物の信号機をパレット柏に持ち込んでの体験会となるので、興味のある方はぜひ参加してほしいとのことでした。当日は県会議員や千葉県警の方々にも見てもらい、ぜひ千葉県内での普及を促進したいとのことでした。押しボタンスイッチの位置に明かりLEDを点灯し、触れる振動で青信号であることを伝え、また音声でも流すとのことでした。
１１月１６日には、柏市内で生バンド演奏でのカラオケ大会が開催され、ダブルレインボー音楽会、参加者も参加するとのことでした。
その後、皆さんの近況を話してもらいました。
視覚障害者のための触れる模型を皆さんに触ってみてもらいました。それはハワイの山の頂上に設置されたスバル望遠鏡で、２００分の１ということではありますが、精巧にできているので、同スケールの鉄道模型も触ってもらい、大きさを実感していただけたかと思います。
全国各地の街道を歩いておられる方の話も伺いました。
視覚障害者のための交通系ＩＣカードを最近入手した方がおられ、大阪での話も出て便利にはなったが、普及されておらずサービスの内容も、地方や各交通機関でまちまちで統一されておらず、今後の課題となっているような感じがしました。
視覚障害者として新しい職場につき、慣れない環境に戸惑っておられる方もおられました。
歩行訓練を始められた方やパソコン教室の傍ら、来年のダブルレインボー音楽祭に向けてのレッスンを始められた方もおられました。
新潟への鉄道旅の思い出や２ヶ月に１度のオンライン交流サロンを楽しみにしておられる方もおられました。
視覚障害者のためのサポートアプリを色々と試しておられる方がおり、アシラセ等のアプリで緊急避難時の対応にも役立つとの話が出ました。
そうこうしているうちに１１時半を過ぎてしまったので、翌月の柏サロンの予定を伝え終了しました。
★「柏サロン」１１月のご報告
担当 若松
１１月１７日に開催された柏サロンの報告をさせていただきます。
当日、体調を崩され欠席された方が２名おられましたので、当日の参加者は合計１７名となりました。内訳は、当事者男性７名、女性４名、ヘルパーさん４名、家族の方１名、ボランティアさん１名でした。
今月は初めての方がいらっしゃらなかったので、簡単に自己紹介をしてもらった後は、各自の最近の出来事を話していただきました。
イベントとしては、今月の牛久シャトーへの日帰りバス旅行と、昨日の柏での生バンドによるカラオケ大会が話題となりました。二つのイベントとも好評で、次回も楽しみとの声が参加者から聞かれました。
錦糸町で行われたサイトワールドについてはいかれた方もおられ、印象に残ったものを話してもらいました。帽子のようなものをかぶり、中が振動し、行く先などを指示してもらえるという方式は、靴につけるアシラセの帽子版といったところですが、実用化されれば利用価値が高いと思われます。アシラセについては埼玉県の一部で、福祉用具として認可されており、アプリだけでもスマートフォンにインストールしておくと防災時に役立つとのことでした。
また、今月の千葉サロンでも話題になった、ＲＰの患者が白内障の手術を受けるべきかについても話題になりました。本日参加された方の中にも、白内障の手術をされた方がおられましたが、先生の判断もまちまちで、この辺は結論を出すのは難しいと思われました。
今月初めに手術をして１ヵ月の入院生活を終えて退院され、現在リハビリ中でヘルパーさんと一緒に参加され、苦労話を話された方もおられました。
ヘルパーさん同伴で、選挙の期日前投票をされた方が、対応に疑問を持ったという話をされました。ヘルパーさんの同行は許されず、また同行した係の方が１名だったのも疑問だとのことで、地方自治体によりまちまちで統一されていないのが現状かなという感じがしました。
また、主婦の方からは、最近軽量メモリが見づらくなり困っているとの話が出て、便利グッズのアドバイスもありました。
ロシア文学の長編小説を読みたかったので、デイジー図書を借りて聞いたが、昔読んだものとの違いを感じ、疑問点が残ったとのことで、使い方についてのアドバイスもありました。
そのほか、来年のバリアフリーによる映画上映の話や、東武鉄道協力による緊急時の体験についても話がつきませんでしたが、時間になりましたので、次回１２月８日の柏サロンと忘年会の話をさせてもらい終了としました。
★オンライン交流サロンのご報告（１０月）
担当 渡辺
１０月１９日のサロンの参加者は８名、トークテーマは「同行援護」でした。参加者の中で、現在同行援護のサービスを利用している方は５名でした。
利用目的は、通院、買い物、ＪＲＰＳの活動などのほか、２か月に１度ほど、１泊２日の旅行に同行してもらっているという方がいました。見えなくなっても、外出でき、旅行も再び楽しめるようになり、ヘルパーさんには「感謝しかない」とその方はおっしゃっていました。その気持ちがヘルパーさんや事業所との良好な関係を築くもとになっているのでしょうね。
とはいえ、同行援護は「人」によるサービス。機械相手と違って、いろいろ気も使います。同行したときのヘルパーさんの食事代は皆さん、気がかりなようです。また、急な用事に対応してもらいにくい、昨今のヘルパーさん不足という問題も話題となりました。
一方、友人に外出のサポートをお願いするという方も多いようです。これもありがたいことですし、友人との外出は楽しいですが、ガイドヘルプのプロではない友人と出かけるときには、お互いの関係を良好に保つための注意も必要との意見も出ました。
今回は、皆さんの外出の様子をお聞きすることができ、いろいろと参考になりました。見えなくなっても出かけなければならないときはありますし、外出の楽しみは手放したくないもの。安全に外出するための同行援護サービス、上手に活用して外出を楽しみたいものです。
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