あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１５６号
■ 活動報告
★「第４回難病患者支援者交流会」に参加して
会長 大野 真知子
去る７月１３日（日）、千葉県難病団体連絡協議会（千難連）主催「第４回難病患者支援者交流会」が木更津市で開催されました。今回ＪＲＰＳちばにも講演の依頼をいただきましたので、参加してまいりました。
講演をした患者会は、一般社団法人 日本ＡＬＳ協会千葉県支部、一般社団法人 全国パーキンソン病友の会千葉県支部、千葉県網膜色素変性症協会の３団体でした。
２０分ほどの時間の中で、網膜色素変性症がどのような病気か、またＪＲＰＳちばの活動について説明をしましたが、まだまだ周知されていないという印象を持ちました。
後日、交流会を主催された千葉県難病団体連絡協議会会長 赤松美香様から、次のようなメールをいただきました。
「ありがとうございました。参加された支援者の方々に、患者からの生の声で伝えることで、網膜色素変性症やＪＲＰＳの活動について一助になれば幸いです。また、年末から年明け頃に、千難連から難病患者や患者団体について、千葉県に要望を出そうと思っております。もし、ＪＲＰＳちばさんも何か県に対しての要望や提案がございましたら、ご連絡いただければと思います。
昨年度の県への要望の抜粋です。
・難病患者の県内の就労環境の改善
・難病相談支援センターの自病院外の相談件数の増加（周知）
・難病診断後に支援が受けられる体制の確立
（医師→患者支援室→難病相談支援センター・保健所という連携）」
この機会に、ＪＲＰＳちばからも県への要望を出してみようと思いますので、会員の皆様で要望、提案がございましたら、連絡をいただきたいと思います。
■連絡先 大野真知子
ＴＥＬ ０９０−７０１４−２２４１
メールアドレス o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」８月のご報告
担当 大野
８月６日（水）は猛暑とさすような陽射しの中での開催となりました。体温を上回る猛暑の中、男性１名、女性４名、ヘルパーさん３名、ボランティアさん１名の計９名が集まりました。涼しい部屋に入り、まずは水分補給で一休み、その後会を始めました。
６月に白内障の手術をした方の術後の様子を伺いました。手術後の結果は期待したほどではなかったけれど、交流会で色変の患者の場合を聞いていたことから、まずは、ほっとしているということでした。
また、お一人の方が同行援護の申請をしたけれど、通知がなかなか来ないとのことです。そこから参加の皆さんのそれぞれの医療費控除や重度身体障害者の交通運賃サービスなどを具体的に聞いていきますと、身体障害者手帳にある級だけでは決められない複雑な条件があるようです。各自治体に確認することが大事なようです。
さて最後に、参加の方が会員のｋさんから教えてもらったという『きゅうりの佃煮レシピ』を紹介したいと思います。私も作ってみたんですが、とても簡単でおいしい！
猛暑のこの夏には最適だと思います。是非お試しを。
●きゅうりの佃煮
（材料）
Ａ きゅうり ３本（７５０ｇくらい）
Ａ 塩 小さじ１
Ｂ しょうゆ ４０ｃｃ
Ｂ 砂糖 ４０ｇ
Ｂ みりん １０ｃｃ
Ｂ 酢 ５０ｃｃ
Ｂ 塩昆布 ひとつかみ
Ｂ しょうが 薄切り５枚分の千切り
Ｂ 鷹の爪(細切りまたは手でちぎる) １本
ごま ひとつかみ
（作り方）
１． Ａのきゅうりを厚めの薄切りにし、塩と合わせてもむ。一晩から1日置く。時々水を切る。
２． Ａができたら水分をよく切り、Ｂを鍋に入れて砂糖がとけた頃Ａを入れて水分がなくなるまで煮る。
３． 最後に胡麻を入れる
◆「千葉サロン」９月のご報告
担当 大野
９月３日（水）は、９月に入って、気温３６度と猛暑日の最高温度となりました。猛暑に負けず、男性１名、女性４名、ヘルパーさん４名の皆さんが集まってくださいました。
まずは９月２０日（土）本部主催「世界網膜の日」と、１０月４日（土）「アイフェスタｉｎちば」と同日開催の「第６回チャリティー音楽祭スーパーライブ２０２５」のお知らせをしました。今日は初めての方はいらっしゃいませんでしたので、皆さんの近況報告を伺いました。
お一人が東金市で開かれている「カトレアの会」の交流会に参加された話から、以前そちらに住んでいて交流会にも参加していた方、また会の中の共通の知り合いだった方から声が出て、しばらく東金の話で盛り上がり、知り合いの輪も広がったようです。
ご当地話から旅の話に話題も広がり、イチゴ狩りバス旅行で成東に行った話や、また、ＪＲＰＳちばで大の鉄道ファンとして知られているＴさんが、青函連絡船メモリアルシップ八甲田丸の前に建つ「津軽海峡冬景色歌謡碑」を求めて、青森に旅した話を伺いました。この長旅のスケジュールはすべてご自分でネットで調べて作るというのには、皆で驚きました。現在計画中の軽井沢近辺の旅もあるそうで、お土産話を皆で楽しみにしていますね。
今日は、ここ千葉市は猛暑真っ盛りでしたが、旅の話のおかげで参加した皆さんそれぞれが空想の旅で、ちょっとすがすがしい気分になれたのではないでしょうか？
◆「柏サロン」８月のご報告
担当 若松
８月１０日は天気予報では一日中霧雨とのことでしたが、朝から本降りになっていたので、迎えに来てくれたヘルパーさんと相合傘でパレット柏に向かいました。
お盆の時期でもあり、参加者は少ないかと思っていましたが、２０名の参加がありました。内訳は当事者男性９名、女性２名、家族の方１名、ヘルパーさん８名でした。
今回は初めての方がおられなかったので、各自に近況を話してもらいましたが、来週ＪＲＰＳ埼玉主催の同行援護利用者とガイドヘルパーさんとの意見交換会があり、柏サロン参加メンバーからもヘルパーさん含めて６名が参加することになったので、初めてヘルパーさんにも自由に発言してもらうことにしました。
最初に来年のカレンダー販売の話、１０月４日のアイフェスタ、１１月の日帰りバス旅行の話をしてもらいました。アイフェスタのセミナー等については、事前の予約が必要のため、早めの予約をお願いしました。
また、現在、開催中の大阪関西万博の視覚障害者用の案内地図を持ってこられた方がおられたので、回覧して触ってもらいました。
昨日早朝テレビで放映された、視覚障害者用支援システムシンクレアについては、何人かテレビをご覧になった方がおられＪＲＰＳ兵庫のオンライン交流会でも話題になっていたということで、早くパレット柏でも実演してほしいとの意見がありました。
最近、話題のＡＩを使ったアプリの話もたくさん出て盛り上がりましたが、入力方法等、使い方についてはいろいろ工夫する必要ありと感じました。
いろいろな家電に対応した喋って使えるリモコン「しゃべリモ」については、四街道の視覚障害者総合支援センターちばでの展示会に参加して、抽選で当たってゲットした方が、いろいろと説明してくれました。
また、視覚障害者は白杖を持たなければいけないと法律で規定されているとの意見が出て、調べてもらったら、道路交通法で規定されているとのことでした。私にとっては初耳でした。
ヘルパーさんからもいろいろな意見が出ました。最近、話題になっている映画、「国宝」は、３時間近い長い映画でありながら、全く時間を感じなかったのと、視覚障害の利用者さんも共感してくれたとのことでした。
同行援護で外出中に利用者さんが倒れたため、救急車を呼んだが、救急車にヘルパーは同乗できないという事業所のきまりがあり、同乗できなかったとの話も出ました。救急隊員からは同乗してくれと言われたが、会社の規定との間で、板挟みになって困ったとの話でした。
詳しくは書けませんが、利用者からセクハラまがいの行動を要求され、困ったとの話も出ました。
多すぎて全ては書けませんでしたが、利用する我々も今後反省する点も多く、今回のヘルパーさん参加の柏サロンは有意義だと感じました。
皆さん話したいことが多く、だいぶ時間超過になってしまいましたが、次回の案内をして終了としました。
◆「柏サロン」９月のご報告
担当 小川
９月１４日は３連休の真ん中の日曜日になりましたが、当事者１１名、家族１名、ガイドヘルパーさん５名の計１７名の参加でした。
まずは今後のＪＲＰＳちばの行事予定について。アイフェスタ、スーパーライブ、バス旅行の案内をしました。本部主催の９月２０日の世界網膜の日の記念行事についても案内をしました。今回は久しぶりに参加の方もいましたが、見知った人ばかりでしたので、目の状態についての話はやめてそれぞれのトピックスを話してもらいました。長く暑い夏に関わる話が多かったです。旅行などで積極的に外出した人もいれば、暑すぎてどこにも出かけずに、ずっと家にいたという人もいました。全部は紹介できませんが、話題のいくつかを紹介します。
・ガイドさんとともに新幹線を乗り継いで東北を旅行してきた人。
・孫の世話をして大変だったという人。
・日差しがまぶしくて遮光レンズを選ぶのに苦労しているという人。これは他にも何人か同じ症状を訴える方がいました。
・障害者用の割引スイカ、パスモの話。
・誰もいない鳥取砂丘を走って、とても気持ちが良かったという人。
・万博に行こうと思ったが、とても混んでいてチケットも取れないのであきらめた人。
・豊漁で美味しくなったさんまとレンジメイトを使った調理についての話。
・転んで大きなこぶができてしまったという人。
以上です。
★オンライン交流サロンのご報告
◆土曜夜のオンライン交流サロン
担当 渡辺
８月１６日のサロンには、１０人の参加がありました。
関西万博に行った、これから行くという話。海外のパビリオンは白杖を持っているだけで優先的に入館させてもらえるとのことです。
電車の中で、おそらく視覚障害者を狙ったと思われる痴漢にあったという話。許せませんね。
時節がら、お盆の話。千葉県内でも地域によって風習も異なり、人によりお盆への思い入れや過ごし方も違うようです。
歩行ナビゲーションシステム「あしらせ」やスマホを使うサポートしすてむ「アイコサポート」、スイフトＡＩ、ジェミニ、チャットＧＰＴ、Be My Eyesなどの生成ＡＩアプリ、さらにマッチングアプリを利用する同行援護サービスなどを使っている方、これから使おうという方から、それぞれの便利な点、使い方のコツなどをお話しいただきました。それぞれの見え方、生活スタイルにあわせて、賢く使っていきたいものです。今後も引き続き皆さんからの情報提供をお待ちしています。
そして、同行援護の話。「宿泊を伴う同行援護の夜間の時間は同行援護の時間としてカウントされるのか？」ということが話題になりました。現在は、「夜間、サービスをしていない時間は、サービス提供時間に含まない」という事業所がほとんどですが、この時間の扱いは市区町村や事業所に委ねられているそうです。いわばグレーゾーン。同行援護サービスにはこのほかにもグレーゾーンが多いようです。ガイドさんが困惑するような利用者からの要求もあり、利用者側のモラルも問われています。
見えにくくなって、庭の管理をどうするか？などの切実な話もありました。
そんなこんなで夏の夜の２時間が過ぎました。
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