あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１５７号
■ 活動報告
★第２０回アイフェスタｉｎちば２０２５のご報告
アイフェスタｉｎちば実行委員長 渡辺 友資枝
少し秋の気配が感じられるようになった１０月４日（土）、２０回目となるアイフェスタｉｎちばを開催しましたのでご報告いたします。
今回は、アイフェスタ史上初めて船橋市での開催。２５６名の皆さまにご来場いただき、スタッフ８４名をあわせた総動員数は３４０名となりました。
ご来場いただいた皆さんから「新しい発見があった」「便利な機器や新しい情報を知ることができた」「同じ悩みの方とお話しができて気持ちが軽くなりました」などうれしい感想をいただきましたが、反省点や改善点もあり、今後の開催に活かしていきたいと思います。
ご来場いただいた皆さま、また、ボランティアとしてご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。
来年は、１０月１２日（祝・月）、千葉市民会館で「第２１回アイフェスタｉｎちば２０２６」を開催予定です。
来年もまた、多くの皆さんのご来場をおまちしています。
★日帰りバス旅行のご報告
担当 江澤
１１月８日（土）の日帰りバス旅行の参加者は、全員元気にＪＲ千葉駅中央口９時に集合しました。参加者の内訳は、当事者１７名、介助者（友人・ガイドヘルパーさん）１５名、ボランティアさん２名、支援会員さん２名の合計３６名でした。参加費の集金、バス乗車時の人数確認などボランティアさんと支援会員さんにお願いし、全員乗車後バスは一路九十九里浜方面に向かいました。
以下、当日の様子を参加した方から投稿していただきましたのでご覧下さい。
参加者 ペンネーム 奇跡待ち火星人
今年のバス旅行が九十九里浜方面と知り、秒で飛びつきました。前から行きたかったのです。なんと申込みが１番のりだったとのことで、恥ずかしくなりましたが…。
同じ千葉県とは言え、私の住んでいる地域からはなかなか行きづらい九十九里。最後に行ったのははてさてどれほど前だったでしょう？おまけに、今年はイワシが豊漁と言うニュースを聞き、これに乗っからない手はありません。また、オンライン交流会で勝手にお友達認定させていただいている方々との初対面も楽しみなのでした。
さて待ちに待った当日。どうやら晴れ男、晴れ女が勢揃いしたようです。スッキリとした快晴で気分上々！
千葉駅前を定刻どおりに出発。運転手さん安全運転でお願いいたします。参加者の自己紹介のマイクを回しながら、最初の目的地、道の駅 みのりの郷 東金へ。こちらでは、スーパーよりも格安かつ新鮮な野菜にワクワクが止まりません。オオマサリという大粒の落花生、カリフローレというスティック状のカリフラワー、壬生菜（みぶな）を見つけました。落花生シェイクの甘くて美味しかったこと！
さぁ、お次は本日のメインイベントのランチです。波乗り道路の左車窓に海を感じながらサンライズ九十九里へ。全面ガラス張りの広いレストランで、豪華なイワシ料理をたっぷり堪能しました。昼間のビールは何故こんなに美味しいのでしょう！
食後の海岸散歩では、冷たい海風に冬の到来を感じながら焼け石に水程度のカロリー消費。ウェディングフォトを撮っているカップルがいましたが、彼らは寒くないのでしょうね。
バスに戻り最後のスポットへ。鉄道好きの会員さんの長野旅行のお土産話を聞かせていただいているうちに、茂原市にあるあられちゃん家（ち）に到着。以前テレビで見たことのある米菓工場の直売所です。たくさんの種類のあられ
やお煎餅があり、購買意欲炸裂です！飲食店とのコラボ商品が数々あり、楽しい買い物ができました。ペヤング焼きそば・森のイカめし・辛ラーメン・ラーメンすみれ・カレーのボンベイなどなど。外に出ると、なんと５０円のソフトクリームが！満腹にもかかわらずペロリ。明日の体重は明日考えることにしよう…。
楽しい時間はあっという間に過ぎ、千葉駅前に無事帰りつきました。
オンライン交流会でお話した方々にリアルでお会いでき、また音楽祭のステージ上にいらした方ともお会いできて嬉しく思いました。
役員の皆様、企画運営ありがとうございました。参加された皆様、大変お世話になりました。とても楽しい思い出ができました。
追記
解散後、酒好きの私と友人はきっちりと砂払いをして帰宅したのでありました♪
★ミニミニ交流サロンの報告
◆「千葉サロン」１０月のご報告
担当 大野
１０月１２日（日）男性２名、女性５名、ご家族の方１名、ヘルパーさん４名の参加者での会になりました。まずは、お一人の方が、そごうで開催のスウィーツ物産展で買ってきてくださったフラワークッキーおご馳走になりました。とても美味でした！今日は初めての方がいらっしゃいましたので、自己紹介も兼ね、皆さんの目の状態と近況報告を順に伺いました。
初めての方は、東京に通勤を続けていたけれども通勤帰宅時の暗さに不安を感じるようになったこと、加えてパソコンでの仕事にも不安を感じることが多くなったことから、仕事をやめるか続けるかを悩んでいるとのことでした。同じ病気（色変）の人がどのように解決しているかを知りたくて参加したとのことでした。今日の参加者の中に、現役で仕事をしている人、現役を終えた人が合わせて3人もいらしたので、経験も含めて具体的で貴重なアドバイスをしてくださいました。ご本人も気持ちが、楽になりましたと帰りぎわに言われていました。やはり同病者の情報は貴重ですね。
ランチの後に、そごうのスウィーツが気になって、女性4人で会場に。甘い香りと人ごみに酔って味見したり、お土産を買ったりと、楽しんできました。
◆「千葉サロン」１１月のご報告
担当 大野
１１月５日（水）は風の冷たい朝になりましたが、男性２名、女性３名、ヘルパーさん３名の計８名が参加してくださいました。
初めての方がいらしたので、いつものように皆さんの自己紹介から始めました。皆さんの今に至る病気の進行経過や症状を聞く度に、網膜色素変性症という病気は一つとして同じものはないんだなと感じます。初めての方も、十数年前に色変と宣告された時には、自覚症状もなかったことから、先生の言葉が信じられず子育てや日常生活を優先して生活していらしたそうです。それでもここ数年やはり見えづらいことも増えて、気がめいり、お医者様に落ち込んだ気持ちを告げたところ、ＪＲＰＳという患者会の存在を教えてくれたそうです。参加の皆さんと色々話が進むうちに、その方が「もっと早くお医者様に教えてほしかったわ」とおっしゃいました。ほんとうにそうですよね。
身体障害者手帳を取得したものの、障害年金のことについてや福祉サービス、便利な福祉機器にどんなものがあるのかなどの情報もほとんど入ってこない。また当事者もそれをどこに尋ねていけばいいのかがわからないというのが実状で残念なことです。患者会としてもお医者様や、自治体に「繋いで欲しい」と働きかけていかなくてはならないと痛感しますネ。
その後はサイトワールドに行かれた方からの便利グッズや、同行援護、歩行訓練の紹介などをしている間に解散の時間になりました。皆さんとランチを楽しみ、駅で別れる頃には、初めて参加された方も気持ちが楽になったと挨拶してくださいました。
次回の千葉サロンの日程は１２月１３日（土）となります、今年最後の千葉サロン、どうぞご参加ください。
◆「柏サロン」１０月のご報告
担当 若松
１０月１２日（日）に開催された柏サロンの報告をさせていただきます。前日は１日中雨の降る寒い日でしたが、当日は気温が上がるという予報だったので、半袖の薄着で出かけました。
今月は１８名の参加があり、内訳は、当事者男性９名、女性４名、ヘルパーさん５名でした。新しい方が２名参加されたということで、最初に各自の目の状況を話していただきました。
最近病気が判明した方は、普通に車の運転もしており、まだ自覚症状は出ていないとのことでしたが、早めに障害者手帳を申請した方が良いとの意見も出ました。病気に対する考え方も前向きなので安心しました。
先週船橋で行われたアイフェスタに参加し、相談コーナーで柏サロンを知り、地元に住んでいるので参加させてもらったという方もいました。最近はネットで患者会の情報を知ってサロンに参加されるという方が多い中、相談コーナーで知って参加してみたという方もおられたので、地道な活動が必要だなと痛感させられました。
改めて、各自に発症当初からの目の状況を話してもらうと、自分と同じような状況の方もおりましたし、また様々な状況を再確認できてよかったかなと思
います。
近況報告では、アイフェスタに参加し、自分に合う遮光メガネを見つけ、それを貸し出してもらえるということで喜んでいる方もおられました。
話は点字の話から障害の受け止め方の違いや、また音声付き信号機など広範囲に及びました。また「６５歳の壁」といわれる介護保険への移行で、「要介護１」の認定を受けたので、従来の福祉サービスで受けていた家事援助の時間を確保できたと、ほっとされている方もおられました。
そうこうしているあいだに、終了時刻となりましたので、翌週錦糸町で開催されるサイトワールドの話と、１１月９日の柏サロンの案内をして終了としました。
◆「柏サロン」１１月のご報告
担当 小川
１１月９日（日）は前日の暖かな晴天とは打って変わって、朝から冷たい雨が降っておりました。悪天候にもかかわらず、２４名が参加してくれました。内訳は当事者１６名、家族２名、ガイドヘルパーさん６名でした。
まずは今後の行事予定として、１月の新年会、ＪＲＰＳちばの主催ではありませんが、会員が多数出演することもあり１２月クリスマスライブ、それから柏サロン参加者の忘年会等の案内がありました。
今回も先月に続いて初めての参加者がいましたので、トピックスも含めて各自の病状の進行の経緯と現状を話してもらいました。
初めて参加された方は３０代の非会員でしたが、X（エックス）を見て柏サロンの存在を知ったとのことでした。会員登録の申し込みを希望されたので、本部に手続きを依頼することにしました。ＲＰと診断された時期、症状の進み具合、目の見え方などそれぞれ異なるので、ご自身の場合と比較して大変参考になったと思います。
個別のトピックスについては、前日のバス旅行を含めて旅の話がありました。バス旅行は昼食も評判が良かったです。視覚障害者が安全にできる運動は何か等々の話題もありました。その他いろいろな話が出ましたが、すべては報告できませんので割愛させていただきます。
次は１２月１４日（日）の開催となります。
★オンライン交流サロンのご報告
◆土曜夜のオンライン交流サロン
担当 渡辺
秋が急ぎ足でやってきて、冷え込んできた１０月２５日の夜、ZoomのＪＲＰＳちば会員活動ルームには９人が集まりました。その中のお一人は初めての参加。娘さんが、脳腫瘍のため、弱視になられたというお母様でした。１０月
４日のアイフェスタに来場され、このサロンを知ったとのことです。
そこで、まず参加者に、お住まいの市町村と現在の見え方などを話していただきました。そして、そのお母様に「何か皆さんに聞いてみたいことはありますか？」と尋ねると「皆さん、爪切りはどうしていますか？」とのこと。徐々に見えにくくなってきた私たちは、少しづつ慣れてしまったことなので、あまり気にしていませんでしたが、急に視力を失うと困ることなんだなぁとあらためて気付かされました。その爪切りですが、電動爪切りややすりを使う方法もあるが、やはり普通の爪切りで切るのが気持ちがよいとの結論になりました。
その後は、福祉サービスやiPhoneの使い方など、それぞれの経験やアドバイスも含めた話となりました。中心となったのは、同行援護、iPhoneの活用とそのスキル習得ができる場所、障害者と介助者用Suica（スイカ）についてでした。鉄道好きの方が２人いらっしゃいましたので、お得な乗車方法やSuica（スイカ）についても詳しく教えていただきました。
初めて参加された方は「何を聞いてよいかもよくわかりませんでしたが、皆さんのお話を聞いているだけで、いろいろな事を知ることができました」とおっしゃっていました。１１月の千葉サロンにも参加したいとのことでした。私たちのおしゃべりがお役に立ったのなら、とてもうれしいですね。
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